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La hija menor de Bruce Willis y Demi Moore, Tallulah, escribió un emotivo ensayo para Vogue donde recordó los primeros síntomas del deterioro de la salud de su padre a la vez que ella misma luchaba contra sus propios problemas de salud, tras ser diagnosticada con Trastorno Límite de la Personalidad y Anorexia.
En marzo de 2022, se reveló que Bruce Willis sufría afasia y que se retiraría de la actuación por este motivo. En febrero de 2023, Demi Moore en conjunto con Emma Heming Willis, la actual esposa de Bruce Willis, y los hijos de ambas, actualizaron en la red que el protagonista de Duro de Matar padecía demencia frontotemporal, un tipo de demencia poco común que provoca problemas de comportamiento y de lenguaje, causados por cambios y daños graduales en el cerebro.
En un ensayo escrito para Vogue, Tallulah Willis detalló que sabía que la salud de su padre estaba empeorando "desde hacía algún tiempo", y que al principio abordó sus síntomas con "evasión y negación", mientras lidiaba con sus propios problemas de salud.
Mientras su padre "luchaba silenciosamente" contra su salud, ella luchaba contra la dismorfia corporal, la anorexia y el Trastorno Límite de la Personalidad, por lo que era incapaz de sobrellevar los cambios en su relación. "Sabía que algo andaba mal desde hacía mucho tiempo", escribió Tallulah. "Empezó con una especie de falta de respuesta vaga, que la familia atribuyó a la pérdida de audición de Hollywood: '¡Habla! Die Hard le ha fastidiado los oídos a papá'. Más tarde, esa falta de respuesta se amplió".
"Hoy en día, a mi padre se le puede encontrar en el primer piso de la casa, en algún lugar de la gran cocina-comedor-sala de estar, o en su despacho. Afortunadamente, la demencia no ha afectado a su movilidad", dice. "Todavía sabe quién soy y se ilumina cuando entro en la habitación.. Sigo alternando entre el presente y el pasado cuando hablo de Bruce: él es, él era, él es, él era. Eso es porque tengo esperanzas en mi padre que me resisto a dejar escapar".
¿Qué enfermedad tiene Bruce Willis?
"Desde que anunciamos el diagnóstico de afasia de Bruce en la primavera de 2022, la enfermedad de Bruce ha progresado y ahora tenemos un diagnóstico más específico: demencia frontotemporal (conocida como FTD). Por desgracia, los problemas de comunicación son solo uno de los síntomas de la enfermedad que padece Bruce. Aunque es doloroso, es un alivio tener por fin un diagnóstico claro", explica la actriz y productora estadounidense, de 59 años, madre de tres de las hijas que tiene Bruce.
¿Qué es la FTD?
La FTD es una enfermedad cruel de la que muchos de nosotros nunca hemos oído hablar y que puede afectar a cualquiera, explica Moore en un comunicado extendido en la página web familiar.
"Para las personas menores de 60 años, la FTD es la forma más común de demencia, y dado que obtener el diagnóstico puede llevar años, es probable que la FTD sea mucho más prevalente de lo que sabemos. Hoy en día no existen tratamientos para la enfermedad, una realidad que esperamos pueda cambiar en los próximos años. A medida que avance la enfermedad de Bruce, esperamos que la atención de los medios de comunicación se centre en arrojar luz sobre esta enfermedad que necesita mucha más concienciación e investigación".
"Bruce siempre creyó en utilizar su voz en el mundo para ayudar a los demás y concienciar sobre temas importantes, tanto en público como en privado. Sabemos de corazón que, si hoy pudiera, querría responder llamando la atención mundial y conectando con quienes también se enfrentan a esta enfermedad debilitante y a cómo afecta a tantas personas y a sus familias", indicó.
"La nuestra es sólo una familia con un ser querido que padece FTD, y animamos a otros que se enfrentan a ella a buscar la gran cantidad de información y apoyo disponible a través de AFTD (@theaftd, theaftd.org). Y para aquellos de ustedes que han tenido la suerte de no tener ninguna experiencia personal con la FTD, esperamos que se tomen el tiempo para aprender sobre ella, y apoyen la misión de AFTD de cualquier manera que puedan".
